Clara Baldo vive in Valsesia e ci è stata presentata dall’amico Professor Guadenzio Anselmetti, Autore del primo libro su Eugenio Bersellini, da noi edito nel 2012. Clara frequenta spesso Milano, ha 38 anni ed è insegnante di Francese, attualmente in “congedo” per le difficoltà della sua situazione familiare: è sposata e ha tre splendidi figli, Clizia di 8 anni, Alessio di 6 e Daniele di 2. In queste poche righe è racchiuso tutto il suo piccolo mondo, in cui non c’è tempo per nient’altro… Cerchiamo di capire il perché in questa nostra intervista.
hashtaginter.it: Buon giorno Signora Baldo e grazie per la sua disponibilità. Lei è Delegata della Fondazione per la Provincia di Vercelli. Come agisce questa organizzazione?
Signora Clara Baldo: La storia della Fondazione inizia nel Gennaio del 1997 a Verona, quando il Professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto, figlio di Marta, di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica. La fibrosi cistica era allora una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca. Marzotto veniva coinvolto nell’avventura perché conosceva la crudeltà della malattia, avendo perso la sorella Annalisa. Come lui l’attuale presidente FFC, Faganelli, che di fibrosi cistica aveva visto morire due dei suoi tre figli.
Un comitato scientifico indipendente, con il contributo di esperti internazionali, si occupa di selezionare i progetti di ricerca da finanziare, presentati annualmente tramite bando; la Fondazione si avvale poi di una rete di oltre 700 ricercatori e del lavoro di oltre 140 Delegazioni e Gruppi di Sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.
hashtaginter.it: Qual è l’obiettivo più importante che la Fondazione si prefigge di raggiungere?
Signora Clara Baldo: Gli obiettivi che si prefigge di raggiungere sono tre:
1) Promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica.
2) Formare giovani ricercatori e personale sanitario.
3) Diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.
hashtaginter.it: La Fondazione Fibrosi Cistica è esiste da molti anni, oltre venti, essendo nata nel 1997. Quali risultati ha raggiunto?
Signora Clara Baldo: Dal 2002 a oggi la Fondazione ha investito 24 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 336 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 200 laboratori. Riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, ha avuto enormi ricadute sulla qualità di vita dei pazienti e sull’aspettativa di vita stessa che è raddoppiata con il progredire della ricerca.
hashtaginter.it: Cos’è esattamente la Fibrosi Cistica? Come agisce?
Signora Clara Baldo: La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta a un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.
La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria.
Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto. Il progredire del danno pancreatico porta spesso con l’età a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti.
hashtaginter.it: Si può, quindi, debellare?
Signora Clara Baldo: Ad oggi, le cure sono dirette alla gestione dei sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale attuati presso centri specializzati (noi siamo in cura alla Clinica De Marchi di Milano, diretta dalla Prof.ssa Colombo). Recentemente, però, la ricerca ha permesso di scoprire farmaci in grado di intervenire direttamente all’origine del difetto per alcuni tipi di mutazione del gene CFTR. Questa nuova via e altre, molto promettenti, hanno la prospettiva di bloccare sul nascere la malattia.
hashtaginter.it: Perché a livello ministeriale nessuno, sino a oggi, ha fatto nulla?
Signora Clara Baldo: In realtà, fortunatamente, è una patologia tutelata tramite la L. 548 del 1993, che prevede i benefici della L. 104, invalidità, accompagnamento o indennità di frequenza. Esiste lo screening per la patolgia e centri di cura in ogni regione. Detto questo, però, manca ancora a livello nazionale una seria campagna informativa sulla possibilità di indagine genetica preconcezionale. Sapere in anticipo se si è in condizione di rischio per la trasmissione di una malattia così devastante e così frequente (200 nuovi casi all’anno, un bimbo ogni 2.500 nati, circa 6.000 pazienti in Italia) potrebbe fare la differenza. I farmaci sono a carico del Sistema Sanitario Nazionale ma sono ancora insufficienti i finanziamenti alla ricerca.
hashtaginter.it: Lei ha un’esperienza diretta, vero?
Signora Clara Baldo: Purtroppo sì, alla nascita del mio terzo bimbo con il normale screening neonatale è risultato un valore alterato compatibile con la diagnosi di fibrosi cistica, poi confermata tramite test del sudore e indagine genetica. Ricorderò sempre la telefonata che me lo annunciava e i cinque mesi di ricovero ininterrotto che ne sono seguiti. Non abbiamo mai provato rabbia verso il destino, solo tanta tanta paura…
hashtaginter.it: Come si chiama suo figlio e quanti anni ha?
Signora Clara Baldo: Daniele ha due anni, è un bimbo molto vivace, sempre sorridente, sereno nonostante la bufera che ci ha travolto, adora i suoi fratelli e loro adorano lui!
hashtaginter.it: Quale sarà il suo futuro?
Signora Clara Baldo: Domanda impegnativa, che si pongono tutti i genitori… Nessuno di noi può sapere come sarà il proprio futuro; lui parte con “un’ipoteca” ma noi abbiamo deciso di credere alla possibilità che un futuro migliore possa esistere. Per questo, per non lasciare nulla di intentato, anch’io nel mio piccolo mi impegno a dare il mio personale contributo alla ricerca.
hashtaginter.it: Come trascorre la sua giornata e quella di suo figlio?
Signora Clara Baldo: Sveglia presto per entrambi, lavaggi nasali, areosol con broncodilatatori e/o cortisonici, fisioterapia respiratoria con diverse techiche (pep mask o ventilazione non invasiva), colazione preceduta da antibiotico, supplementazione di ferro, vitamine, sali minerali, fermenti lattici ed enzimi pancreatici, senza i quali non potrebbe assimilare i grassi che assume a causa dell’insufficienza pancreatica. Aerosol e fisioterapia continuano anche dopo pranzo, prima di cena e prima di andare a letto per un totale di circa 4 ore al giorno. Non ci sono feste o vacanze da tutto questo, che è l’unico modo per tenere sufficientemente pulite le vie respiratorie. I ricoveri, però, nonostante tutto questo sono comunque lunghi e frequenti e in quel caso si aggiunge anche un ciclo di antibiotico in vena. Ovviamente a questo si aggiungono le normali incombenze relative alla gestione della casa e delle attività dei fratellini…
hashtaginter.it: Come i tifosi nerazzurri possono aiutare lei e suo figlio?
Signora Clara Baldo: È molto importante far conoscere questa malattia che, seppur diffusa, resta spesso un tabou anche per le famiglie dei diretti interessati. Noi abbiamo deciso di parlarne, cercare tutti i modi per attirare l’attenzione delle Istituzioni e sensibilizzare i futuri genitori. Magari i tifosi durante una partita potrebbero indossare la maglietta della FFC per qualche minuto o organizzare una piccola coreografia con i palloncini della Fondazione, o ancora aiutarci a proporre ciclamini, panettoni e uova di Pasqua… Qualunque idea è ben accetta!
hashtaginter.it: Come la società F.C. Internazionale Milano può aiutare la Fondazione?
Signora Clara Baldo: Oltre alle donazioni dirette, essenziali per sostenere i progetti di ricerca, è fondamentale anche investire sulla Comunicazione. Ma fare informazione ha un costo notevole che sottrarrebbe troppi fondi all’obiettivo primario. Per questo ogni forma di pubblicità gratuita per noi è un grande aiuto: si potrebbe distribuire all’ingresso dello stadio un dépliant informativo, leggere un breve comunicato a fine partita o magari far indossare la casacca della Fondazione ai bimbi che accompagnano i giocatori in campo…
hashtaginter.it: La vostra famiglia vi supporta? Avete aiuti?
Signora Clara Baldo: La malattia può essere compresa a fondo solo da chi la vive quotidianamente, viene definita la “malattia invisibile” perché apparentemente i bimbi ridono, giocano e parlano come tutti gli altri. Bastano i normali controlli di routine per sapere che non è così e che la malattia logora progressivamente gli organi interni, seppur senza immediate manifestazioni fisiche. Dall’esterno sembra che Daniele stia male solo quando è in ospedale ma la verità è racchiusa negli aggettivi usati per comunicarci la diagnosi: patologia cronica, ingravescente, degenerativa, ad esito infausto. Sono necessarie tante accortezze in più che spesso la cerchia familiare fatica a prendere in considerazione per non fare i conti con la gravità della malattia; l’assistenza difficilmente può essere delegata e a volte ci si sente soli. È dura sia fisicamente, sia psicologicamente; i momenti di sconforto sono tanti ma non vogliamo piangerci addosso, semplicemente perchè è controproducente.
hashtaginter.it: Come trova allora il tempo per fare anche volontariato e soprattutto perchè?
Signora Clara Baldo: Potevamo chiuderci nel nostro dolore o provare ad aprirci al mondo, desiderosi di progettualità… Alla fine non è così impegnativo come potrebbe sembrare e la motivazione è tutto. Non ci facciamo illusioni, sappiamo che non saranno i nostri soldi a dare lo slancio definitivo per trovare la cura ma mio figlio dovrà sapere che la sua mamma ha fatto tutto il possibile per lui… Mia cognata e mia cugina sono state al mio fianco da subito, fin da quando, ancora ricoverati, ho contattato la FFC chiedendo di poterci istituire come Gruppo di sostegno alla ricerca. Unico rammarico è non essere ancora riusciti a coinvolgere le famiglie di altri pazienti della nostra zona, ma capiamo che la paura può bloccare anche i progetti più meritevoli.
hashtaginter.it: In chiusura, con quale messaggio vorrebbe lasciarci?
Signora Clara Baldo: Se dovessi scegliere una sola cosa da dire sarebbe rivolta ai futuri genitori: informatevi sull’opportunità di eseguire il test del portatore sano (lo è un individuo ogni 25). Si tratta di un semplice prelievo del sangue da cui si può sapere se si rischia di generare un figlio affetto da questa patologia. L’informazione è l’unica via per scelte libere e consapevoli che saranno valutate personalmente e con il sostegno di genetisti (tra cui anche la possibilità di una fecondazione assistita con diagnosi preimpianto). Alle Istituzioni preposte vorrei chiedere di dare ampia diffusione riguardo all’esistenza di questo test che potrebbe in futuro diventare, seppur a pagamento, di prassi.
Volevo ringraziare di cuore Lei che mi ha ascoltato come non succede spesso, dandomi un’opportunità unica di divulgazione e Gaudenzio Anselmetti, colui che in quasi due anni di lavoro insieme mi ha istruita su tutto lo scibile umano relativo alla F.C. Internazionale Milano e su quanto la Società sia sensibile a tematiche solidali.
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